‘Denk je dat je je familie ooit zult kunnen vergeven voor wat ze hebben gedaan?’ vroeg hij.
‘Daar denk ik elke dag aan,’ antwoordde ik. ‘Eerlijk gezegd weet ik niet of ik ze kan vergeven voor wat ze over Clara hebben gezegd – dat ze haar een dood kind noemden en haar nagedachtenis bagatelliseerden. Maar ik hoop dat ik ze ooit kan vergeven, omwille van henzelf. Niet omdat ze het verdienen, maar omdat die woede mij meer pijn doet dan hen.’
De stichting groeide gestaag in de daaropvolgende maanden. Binnen het eerste jaar hielpen we bij de aanleg van herdenkingstuinen in acht staten en boden we steun aan meer dan honderd gezinnen die te maken hadden met kinderkanker. We werkten samen met ziekenhuizen, scholen en maatschappelijke organisaties om ervoor te zorgen dat geen enkel gezin zich alleen voelde in hun verdriet.
Een jaar na Clara’s herdenkingsdienst hielden we de eerste jaarlijkse vlinderdag. Families uit het hele land kwamen samen in hun lokale herdenkingstuinen om vlinders los te laten ter ere van de overleden kinderen. Het evenement werd wereldwijd live uitgezonden, met deelnemers uit zes verschillende landen.
Die dag, staand in Clara’s tuin – omringd door honderden vlinders en tientallen families die ons verdriet begrepen – voelde ik iets wat ik sinds Clara’s dood niet meer had ervaren: vrede. Niet de afwezigheid van verdriet, maar de aanwezigheid van liefde die sterker was dan het verlies.
Eric en ik begonnen op medische congressen te spreken over het belang van het ondersteunen van families na een verlies. We trainden ziekenhuispersoneel in hoe ze met rouwende ouders moesten praten en hoe ze hen konden helpen bij het creëren van betekenisvolle gedenktekens. De reactie van zorgverleners was overweldigend. Velen deelden hun eigen ervaringen met families die worstelden met onbegripvolle familieleden – of met gemeenschappen die wilden dat ze te snel verder gingen met hun leven.
De Claris Wings Foundation begon zich ook in te zetten voor wetswijzigingen om het recht van families op rouw en het herdenken van hun kinderen te beschermen. We werkten samen met wetgevers aan wat uiteindelijk de Children’s Memorial Protection Act zou worden – een proces waarvan we wisten dat het meerdere jaren zou duren, maar dat belangrijk was voor toekomstige families die met vergelijkbare situaties te maken krijgen.
Gedurende dit alles bleef mijn familie opvallend stil.
Ze hadden aanvankelijk geprobeerd hun kant van het verhaal aan een paar lokale nieuwszenders te vertellen, maar hun interviews waren volledig mislukt. Mijn moeder op camera zien uitleggen waarom ze vond dat er geen feestjes nodig waren voor overledenen, had de publieke opinie alleen maar verder tegen hen gekeerd.
Norah en Felix verhuisden enkele maanden na hun kleine bruiloft naar Arizona, omdat ze de aanhoudende aandacht en het oordeel in hun geboortestad niet langer aankonden. Felix’ carrière in de financiële wereld leed eronder. Hoewel hij zijn baan niet was kwijtgeraakt, was hij wel gepasseerd voor een promotie waar hij op had gehoopt, en hij vermoedde dat de negatieve publiciteit daar een rol in had gespeeld.
Mijn ouders ondervonden aanzienlijke sociale gevolgen in ons kleine stadje. Hun cadeauwinkel in het centrum verloor veel klanten nadat het verhaal zich lokaal had verspreid, en uiteindelijk besloten ze de winkel te verkopen en naar een seniorencomplex in Florida te verhuizen om een nieuwe start te maken.
Een deel van mij voelde zich verdrietig over hoe volledig ons gezin was verwoest. Maar dan dacht ik aan Clara’s dagboek – haar tekeningen van het vlinderfeest dat ze zich had voorgesteld – en wist ik dat ik de juiste keuze had gemaakt.
Sommige dingen zijn belangrijker dan harmonie binnen een gezin, en de belofte van een moeder aan haar stervende kind is daar één van.
De herdenking van Clara’s overlijden was moeilijk, maar ook betekenisvol op manieren die ik niet had verwacht. In plaats van alleen te rouwen, werden Eric en ik omringd door een gemeenschap van mensen die ons verdriet begrepen en ons steunden in onze pogingen om Clara’s nagedachtenis te eren.
De stichting was uitgegroeid tot iets moois en blijvends – een manier waarop Clara’s korte leven een blijvend verschil in de wereld kon maken.
